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一个绝望的妈妈必须惊恐地看着她的女儿每隔一天就会瘫痪这个受惊的年轻人无法一次将一根骨头移到她的身体里长达19个小时她所能做的就是大声呼救,等到毒品帮助她恢复运动妈妈,莎拉弗斯说:“当它发生时,它是绝对可怕的我的小女孩从一个精力充沛的年轻人变成被困在一个无法移动的身体里”看着她如此害怕是很可怕的今年1月,只有12岁的米娅公园遭遇了第一次瘫痪的瘫痪事件,她的眼睛充满了恐惧,她今年1月遭遇了第一次瘫痪的瘫痪事件,一位护士萨拉说:“她已经在夜间吵醒了抱怨她无法感觉到她的手臂我只是觉得她已经睡过它而且已经麻木了“但是到了早上,米娅说她感觉不到她的胳膊或腿最初我以为她让我疲惫不堪离开学校的那天,因为下雪了“只有当她离开时我不会坐起来,甚至不动,我意识到她说实话“我知道她没有中风,因为她的脸没有倾斜,但我知道一些非常严重的错误”我用针刺了她的手指和脚趾,她没有退缩一英寸我觉得非常可怕怀疑她她看起来很害怕我可以看到她拼命想要移动她的胳膊和腿,但不能“我立即拨打NHS帮助热线谁发送对于一辆救护车“只是当护理人员正在进行心电图并检查她的血压和呼吸道时,我才知道出了什么问题”我的前夫,米娅的爸爸和她的爷爷也患有间歇性离开他们的病症瘫痪“非常罕见且可能致命的病情,低钾性周期性麻痹,是由危险的低水平钾引起的

四名护理人员安全地将已经成为自重的米娅安全地抬到后板和救护车上

Ť在巴恩斯利将军区医院,她被冲到谢菲尔德儿童医院20英里

在那里检查了她的钾水平,结果显示他们非常低,神经病学家Chris Rittey博士诊断出米娅患有衰弱的情况,米娅静脉注射钾,但是只有在痛苦的14个小时后,她才慢慢恢复运动,来自南约克郡巴恩斯利的单身母亲萨拉说:“我们都是如此重温,我从没想过我会很高兴看到米娅扭动她的手指和脚趾”这是你认为理所当然的事情,从来没有想到你的孩子会在睡眠中冻结,并且几乎从她脖子上的每一块肌肉都感觉不到“在接下来的一周里,每隔一天,米娅就会陷入瘫痪的状态,每一次都会从她的睡眠开始,39岁的萨拉说:“每隔一个早晨,她就会醒来,无法动弹每次我们都害怕我们所能做的只是等待静脉注射钾液流过她的身体并祈祷它将生效“由17号染色​​体突变引起的病症,每10万只影响一个人,男性比女性更常见”莎拉说:“这就是为什么我最初从未想到过这就是米娅对她爸爸一直有的感觉告诉我这是影响男性而不是女性的一个条件,但显然它确实发生在女孩身上“虽然目前米娅的袭击已经减缓到每两周一次,但我们已经被警告可以随时发生瘫痪的发作可能会更频繁他们通常会在她睡觉时发生“如果它在清醒时发生,Mia会慢慢感觉到她的手指有刺痛的感觉,她知道它即将发生,并且可以采取一种形式的钾糖浆来停止它正在发展“但是当它在睡梦中开始时,她根本不知道,并且完全瘫痪醒来”它对我们的生活产生了毁灭性的影响我不能让米娅在朋友的房子里睡觉,这是女孩的年龄

理所当然,或者在没有我的情况下过夜学校旅行,以防她受到攻击“一旦发生这种情况,我们必须立即将她送到医院救护车,这样她就可以立即得到治疗

如果我们不能,我们可能会失去米娅”它最初开始我询问顾问是否可能是致命的,当他说是的时候我心碎了我认为我可能会失去我的女儿是可怕的这是每个父母最糟糕的噩梦“很难看她睡觉我经常检查她一晚两三次,看她是不是在动 “每天早上我做的第一件事就是检查她是否可以移动她的胳膊和腿,然后才能松一口气”但当然有时她醒来并被冻到她的床上她就像一尊雕像,完全离开她的脸“米娅最长的一集已经持续了19个小时莎拉说:”那段时间我要喂她,洗她,把她放在床上“这对她来说非常令人沮丧她是一个年轻的女孩,即将打到她的青少年时期,并不想感到如此失控,依赖于我“她尽力做出勇敢的面孔,但我知道这对她来说非常难”而且因为米娅已经起床了很多时候并保持正常的生活方式,人们并没有意识到自己有多么糟糕和疾病的严重程度如果我们不迅速采取行动可能会致命“莎拉和米娅不知道未来会怎样

这种情况会占用多少生命但是他们每天都在服用它保持积极的态度莎拉补充道:“我们必须大踏步前进,并希望我们能够控制条件”莎拉为谢菲尔德儿童医院筹集资金使其更具吸引力,建立一个包括大量私人卧室的新翼楼,以便家庭可以在困难时期呆在一起当米娅住院时,莎拉在她的床边守夜,在高背椅上睡觉在新翼,她将有自己的下拉床,米娅将拥有隐私以获得更好的更多儿童医院慈善机构主任大卫·弗农 - 爱德华兹说:“米娅是一个鼓舞人心的女孩,以这种勇敢的方式对抗可怕的疾病”我们很幸运能在我们医院找到专家顾问,如Rittey博士,他可以帮助治疗和控制这种情况“这就是为什么我们需要为此呼吁筹集资金,保持我们的专业服务特殊,并为我们已经世界一流的医院带来世界一流的设施